公開日 2020年10月18日
更新日 2024年09月06日
難病とは
難病の定義は以下の2つとされています。
国は、平成26年6月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」を公布しました（平成27年1月1日施行）。
この法律は、難病の患者に対する医療費助成に関して、公平かつ安定的な制度を確立するほか、基本方針の策定、調査及び研究の推進、療養生活環境整備事業の実施等の措置を講ずるものです。［参考：厚生労働省ホームページ（外部サイト）］
医療費の公費負担制度について
申請に関するお問合せは、保健総務課保健管理グループ（電話0134-22-3115）まで御連絡ください。
福祉サービスや年金制度について
- 障害者総合支援法の福祉サービス［参考：福祉局障がい者保健福祉課メニュー（北海道のホームページ）］
- 小樽市のサービス [障がい者ハンドブック １３.障害福祉サービス【障害福祉サービスの利用】]
平成25年4月施行の「障害者総合支援法」で、障害者の範囲に難病等の方々が追加されました。
対象となる疾患については、厚生労働省のホームページ（外部サイト）を御覧ください。
- 小樽市の介護保険制度のサービス［おたるの介護保険］
65歳以上（40歳から64歳までは特定疾病に該当する場合）の被保険者が、介護が必要と認定されたときに介護サービスを受けることができます。
- 小樽市の手当・年金制度［障害者ハンドブック ９.手当・年金制度］
病気やケガによる障害の程度が、受給するための要件に該当したときに支給されます。
難病に関する相談機関など
- 小樽市保健所健康増進課健康づくりグループ（電話0134-22-3110）
難病患者さんや家族の方が抱える日常生活や療養上の悩みや不安について、保健師、栄養士、歯科衛生士が電話、来所または訪問で相談に応じています。
- 難病情報センター（外部サイト）
病気の解説、研究事業の成果や医学情報などの情報提供を行っています。
公益財団法人難病医学研究財団が、厚生労働省からの補助および協力を得てホームページを開設しています。
患者会、家族会の開催、医療講演会などの開催を行っています。
難病に関する相談（電話、ファクス、手紙、来所など）も行っています。
難病連の連絡先：〒064‐8506札幌市中央区南4条西10丁目北海道難病センター
電話011‐512‐3233、ファクス011‐512‐4807受付：月曜から金曜の10時から17時まで(土曜･日曜･祝日は休み)